最近,一篇名为《富县12岁女孩身患重症再障需要骨髓移植愁坏家人》的文章多次在我的朋友圈出现。稍作了解后,我才知道,女孩的父亲同我一样,是一名宣传工作者。
我跟他的同事联系后取得了王前锋的联系方式,打了一通三十分钟的电话,过程中我觉得自己失去了常有的理智,不知怎么开口,不知怎么发问,才能不触动他敏感的心弦。
王前锋是富县县委通讯组的一员,在这通电话之前,我应该在报纸或网络上见到过他署名的文章。生活就是这样让人意想不到,经常为别人伸出援手的他,自己却也成了新闻中的主角。
16年小一秀确诊“再障”
医院诊断证明书
从前,王前锋觉得自己无比幸福,有贴心的爱人,有懂事的女儿,还有一个可爱的小儿子。即便工作再忙,回到租住的房子,看着一家人其乐融融,仿佛能消除一切的疲劳。
王前锋给女儿取名“王任一秀”,“任”是妈妈的姓,“一秀”是他希望女儿能一枝独秀。
16年7月,以为只是一次普通的发烧,却打破了王前锋幸福的生活。王任一秀高烧不退,医院后,小一秀被确诊为再生障碍性贫血。
什么是再生障碍性贫血?相信您看到文章也有和我相同的疑问。我查阅资料了解到,“再障”是一种多种病因引起的脊髓造血功能衰竭性综合症,小一秀目前的症状是“三系减少”,即红细胞系、白细胞系、血小板系均减少,需要不停地输血、血小板维持,后期需要骨髓移植。
病情加重需要骨髓移植已花费40万左右
前段时间(18年4月),小一秀突然开始口腔出血,随后出现感染,连续高烧,病情加重。
图为在校时的一秀
“来来回回到处看病共花了40万左右,本身这个病药特别贵,本来我们想着有亲戚朋友的帮助自己能扛下去,结果没想到努力了这么长时间,病情还是加重了,以前是慢性,现在成了重性。”
小一秀之前的情况,靠吃药服药能勉强把状态保持住,但现在病情加重,吃药物已无济于事。
为了救治孩子,王前锋通过病友介绍还了一个病友群,群里有四百多人。通过和全国各地的病友沟通,他积极的为小一秀寻求最好的治疗方案。
现在的小一秀每隔几天都要输血和血小板,只能维持一个状态,接下来需要骨髓移植才可能有大的起色。当我问及骨髓配型成功了吗,王前锋回答我,“在您打电话一个小时前,我们刚把采得血样送到西安市中心血站,他们说如果快的话应该是一个礼拜,慢的话得十天左右。”
从“我自己扛”到“不要面子”
王前锋说,他一个人挣工资养活一家四口人,加上本身经济比较困难。在得知自己家的事后,亲戚、朋友、领导、同事等都伸出了援助之手,孩子的学校城关小学发起了献爱心活动,王前锋之前任教的羊泉镇中心小学也发起捐款活动。
这一次,王前锋通过亲戚、朋友、同事这些渠道筹到8万多元,在水滴筹平台上筹得元(截止5月7日9:20),但这些远远不够,救治小一秀至少得七、八十万。
“16年确诊后没有发起捐助,是我觉得自己还能扛得住,有亲戚、朋友的救助再加上我借一些钱,为女儿长远的人生考虑,我不想给她留下太多的麻烦。但女儿病情加重后,我感受到:一切都会随时间淡化,生命是第一位的,最重要的。如果生命都确保不了,再谈其他面子,尊严我觉得也想的太多了。”王前锋告诉我。
我翻看王前锋的朋友圈,18年4月21日是他第一次发出水滴筹的救助信息,之前都是一些宣传县区的信息,这条水滴筹上写着:“看到的您,还叩请您转发,献出一份爱心”,从那天起,他每天转发多次女儿的消息,附上不同的话,偶尔还会转发别人的救助信息。
一秀很勇敢渴望回到学校
图为王任一秀在住院期间所画
“一秀一直很坚强,特别勇敢,无论再难吃的药,包括就是今天给她做配型要抽血,她都很坚强的。”
据王前锋介绍,一秀学校时候学习成绩很好,她课余时间喜欢朗读,读一些古典的诗词。前两天一秀说住院也太无聊了,王前锋就帮她买了一些古诗词书籍。一秀很好学上进,五年级休学一年,六年级刚上没几个星期又成了这个情况,所以在王前锋回老家的时候,一秀就跟爸爸要了课本。平时状态好一点的时候,一秀都会看书。
“我给单位请了长假,孩子的情况一个人招呼不了,我媳妇本来也身体不好,小儿子正上一年级,我母亲来到县城帮我接送小儿子、照顾孩子的饮食。因为母亲也不识字,至少我们在的时候,孩子学习成绩挺好,现在也有所下滑。”看得出来,王前锋是一个负责任的父亲,四面八方的压力压得他喘不过气儿,但他还想着要兼顾每一个人。
和女儿最好的回忆
“你问到这个问题的时候,我心里突然很难受”,王前锋回答我说,“和女儿最好的回忆应该是在她没有生病之前,她特别喜欢播音主持,我们就报了播音主持班让她学习,播音主持老师给她带回来作业,我会给她帮助,指导,训练。有的时候我们还会一起合作朗读,这些,确实是我们特别美好的回忆。”
“现在,女儿的声音变得比我的还粗哑。”王前锋哽咽了,我的心仿佛也被什么东西扎了一下,“没关系,会好的”——我脱口而出,这时候感觉用任何语言,都是那么的无力和苍白。
破而后立,触底即弹——这是我常鼓励朋友说的一句话,现在,也想把这句话送给王前锋一家人,我坚信,事情糟糕到一定程度就不会再糟糕了。希望小一秀能早日好起来,希望王前锋一家能挺过来,雨过天晴。
如果您恰巧看到这篇文章,能捐出您力所能及的额度吗?一元、两元,也是对小一秀的支持。(谢谢)
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