这个春节，对于商丘的小辰爸爸来讲，是一个异常激动的春节，他收获了几年以来最好的节日礼物：自己的宝贝儿子、6岁的小辰，医院接受了造血干细胞移植，可以顺利出仓，迎接新生。
罕见，让6岁娃患病久难确诊早在1年多前，小辰就因智力发育落后、骨骼发育畸形以及张口呼吸、打鼾等问题，医院辗转就医，然而，久久未能查出病因。一番周折后，他医院内分泌遗传代谢科，被确诊为粘多糖贮积症（Ⅱ型），这是一种罕见的遗传疾病，非常棘手，异基因造血干细胞移植治疗是治疗它的最佳方法，科室立即邀请血液肿瘤科进行会诊。
★科普小贴士★
粘多糖贮积症（MPS），是一种罕见的遗传病，由于患者体内缺乏降解粘多糖的酶，导致多系统受累，多发生于婴幼儿期。临床表现多样，主要表现为体格发育障碍和智力发育落后。患儿全身各组织器官因代谢产物的堆积造成功能受损，最终会因重要脏器的功能衰竭而死亡。
MPS的主要治疗方法为酶替代治疗和异基因造血干细胞移植。酶替代治疗可部分改变MPS患者的临床症状，但费用十分昂贵，且需要终生维持给药。异基因造血干细胞移植治疗MPS可使患者获得永久产酶能力，可明显改善预后。
随即，小辰转入血液肿瘤科，田亮医生担任他的主治医生,毛彦娜副主任根据患儿病情，精准为他制定了脐带血+外周血造血干细胞移植治疗方案。
接下来是移植前的准备和治疗。
闯过挑战，迎来新生小辰虽然已经6岁了，但由于疾病的影响，孩子对各项治疗操作极不配合，还屡次出现攻击行为。几乎每一个治疗，医护人员都要花费很长的时间和耐心跟孩子沟通。
父母心疼孩子，当小辰剧烈哭闹和极不配合时，放松了对孩子的基础护理，导致他发生口腔粘膜炎和肛周溃疡。最后，在医护人员的协助下，经过6天时间，孩子的口腔粘膜炎和肛周溃疡逐渐好转。
同时，令人高兴的是，小辰父亲与孩子配型成功，一切就绪后，终于等到移植的日子。伴随着脐带血造血干细胞和来自其父亲的外周血干细胞输入，充满希望的生命种子在小辰身体内生根发芽。
终于，闯过层层挑战，经过精心护理和耐心地等待，小辰在2月6日、春节到来前顺利出仓，经内分泌遗传代谢科专家会诊评估，小辰恢复良好。
顺利出仓，对于小辰和他的家人来说是最好的新年礼物，未来仍要面对挑战，但相信在医护人员的佑护下，他们一定能够闯过难关，迎接新的未来！
造血干细胞移植专科门诊专家介绍秦茂权，首都医科医院血液肿瘤中心主任医师，造血干细胞移植专业组组长,在国内率先开展儿童移植陪护管理、儿童移植胃肠内营养管理、儿童移植早期真菌防治，明显提高儿童移植成功率。擅长单倍体移植治疗朗格汉组织细胞病、造血干细胞移植治疗恶性石骨症、自体脐带血移植治疗神经母细胞瘤、单倍体移植治疗儿童急性再生障碍性贫血等儿童性疾病的诊治。定期来院进行坐诊、查房、会诊等学术活动。
刘炜，主任医师，硕士生导师，科主任，医院集团学科带头人,医院知名专家。现兼中国医师协会小儿血液肿瘤专业委员会委员，中华医学会河南血液学分会委员，中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会委员，河南血液实验学会委员，中国医师协会河南血液医师分会委员，中华医学会河南儿科分会小儿血液组副组长。
毛彦娜，副主任医师，郑州大学医学硕士;曾在上海儿童医学中心医院进修造血干细胞移植技术及血液肿瘤相关疾病。对小儿血液肿瘤造血干细胞移植、儿童白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血、营养性贫血、血小板减少、出血及凝血功能障碍性疾病，及神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤等各种实体肿瘤积累了丰富的临床经验。坐诊时间：每周一全天，周五下午。
血液肿瘤科李慧娟/文
宣传科马一禾/编
谢梦莹/版
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