今天化验单血小板，血红蛋白89，白细胞3.44，中性粒2.46。血项恢复的离正常值还差那么一点，血项增长的速度也开始下降，不过按照这个节奏的话，11月底应该能恢复正常人的血项。正好记录一下我到底得了什么病，怎么治疗和经历了什么。
一、确诊
我确诊的是重型再生障碍性贫血(SAA)，这个病在血液病里属于良性疾病，这个良性并不是代表这个病是小病，只是相比其他血液病，这个属于最好治疗的一种，血液病里五花八门的，白血病就有很多种类，淋巴癌也属于血液病中的一种。
再生障碍性贫血是因为某种原因导致骨髓造血功能衰竭。衰竭的一般带来的结果就是会贫血，出血和感染。主要就是发烧，流鼻血，牙龈出血，身上有血点。这个某种原因有，药物，化学*物，病*，等（具体可以查丁香园等）。重型和非重型的区别主要是发病的程度，也可以说严重度。
我是因为腿上有血点，上班的时候发现胳膊上有出血点。周末去做了血常规，外科医生看完化验单，直接拉我去了急诊血液科，血液科医生当天安排住院了。
住院的流程就是，当天护士告诉你应该注意什么，第二天早上抽血检查，同时护士告诉我，因为我血小板非常低，医生要求绝对卧床，不能下地（医生说的要听，不然真的会死）。当天晚上开始发烧，医院感染的。医院之前我还没有发烧。
一般来讲，医院让家属来基本都是大病，我看完化验单之后就给家里打电话，让爸妈赶紧过来，等父母来之后，首先排除了是白血病的可能性。在去做CT的时候，我看了下医生写的诊断再障待查。因为当时没有做骨穿，血液病的诊断主要是通过骨穿来确定，看骨髓的造血功能是否异常来判断。（这里做骨穿医院是否有检测的能力，如果他不能做骨髓活检，医院）。
住院第三天，安排做第一次骨穿，其实就打麻药比较疼，打完之后会抽骨髓血和取一块骨头组织下来做活检，麻药之后整个过程只有酸胀的感觉，麻药过了之后，轻微的疼痛。不过看完手术工具还是会有心里阴影产生。等一周活检报告下来，确诊，重型再生障碍性贫血。平均一百万个病例里面可能有7个。
等到我第二次出院才知道，我住院第三天的时候其实因为发烧，医院已经下发了病危通知书，当后面几天持续每天晚上发烧到39度，当时觉得可能只是轻微的发烧，医院才知道，当时真的是很危险，说不定可能走了。
二、治疗
确诊之后的治疗方案其实没得选择，有骨髓配型的话40岁之前优先移植，没有配型的话免疫抑制治疗。（然而，这里具体要看临床了，我看了update的再障治疗方案，但是和国内具体临床还是有一点区别的）
我的治疗方案就确定直接做免疫抑制治疗。当然具体治疗开始前还做了几件事
转院
医院虽然可以治疗血液病，但是环境和设施很差，容易导致感染。感染的话就会发烧等问题，发烧就会产生很多的问题，很有可能就会上天，医院。
层流病房
白细胞和中性粒细胞非常低的时候，需要住层流病房，按照我的化验单来看，我中性粒已经很低了，一定要住层流病房。
观察期（再做两次骨穿）
转院之后，医院全部重新做一次检测，第二次做骨穿的时候，发现我的骨髓有肉眼可见的造血小粒，说比较少见，但是，用显微镜看完之后发现，里面是空的没有细胞。然后换到胸骨在做了一次骨穿，然后通过2次骨穿，确定是极重型再生障碍性贫血。
4.确定治疗方案
治疗方案就是标准的免疫抑制治疗，其实就是免疫系统重建，就是用兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白把骨髓里干掉造血干细胞的淋巴细胞全杀死，然后让整个造血干细胞重新涨。简单来讲就是，删号重练。
5.治疗
整个治疗用药过程5天，5天每天从早上8点开始用药，打到晚上12点，按照体重来进行决定总共要打多少剂量（诶，体重太胖打了51针）。同时配合注射糖皮质激素等药物辅助治疗，然后维持每隔一天输一次血小板。当5天结束之后，就是每天止血针和口服药物进行治疗。期间还会让你吃口服激素，血糖测量，因为糖皮质激素会影响血糖，我还吃了又半个月的糖尿病人的饭。辅助治疗还有脐带血的输入，骨髓移植的技术看起来还是非常的先进的。
6.治疗之后
血液病的治疗和其他病证不太一样，治疗之后需要一个很长的恢复期，时长大概半年。当白细胞和中性粒细胞超过一个安全值的时候，会给你安排到楼下的普通病房。所以，我在层流病房躺了1个半月之后又去了普通病房躺了1个月。
7.恢复期
然后就是漫长的恢复期，这个恢复期按照医生的说法是大概两年时间，药物量会逐渐减少，然后停药。
三、经历
这半年的经历比较特殊，和死亡非常接近，但是不像感冒或者疼痛有明显的感觉。
转院之后进入层流病房，后面进来了两个和我得相同的病的两个病人，第一个脑出血，第二个感染出血。我在层流病房是一个封闭的单人间，没有窗户，偶尔护士换药的时候，我能听到外面的声音，那两个病友“出事的时候，外面的生命监视仪就在滴滴的想个不听。我也不知道咋了，后来护士给我讲，病人出血醒不过来了，我还是有点慌的，当有一点出鼻血，血止不住的时候，确实挺害怕的。
整个治疗过程，我的药物排异不是很明显，出现药物排异的是时候是因为治疗产生效果了，短效升白针导致晚上发烧，后来找到原因药停掉，就不再发烧了，有些病人对药物比较敏感就会增加治疗难度，剂量上不去。比较幸运的是，我的红细胞刚开始不是很低，所以我治疗前期没有严重的贫血反应，到了后期红细胞死的差不多才开始会有一些头晕反应。
在病房住院的时间，生活还是很规律的，早上5点40洗漱，6点护士抽血，7点早饭，8点输液，11点半吃饭，15点皮下针，16点30吃下午饭，17点可能阿姨问你要不要再洗漱一下，20点多紫外线消*，21点30熄灯，中间护士一个小时进来查房一次，做一些体温，血压的测量。除了吃饭，剩下的时间基本都是躺着，顺便把拖了好久的梵高传和庆余年小说给看完了。
三个月内输血输了好多，血小板估计有30～40个单位，红细胞可能有10个单位，和护士讲的时候还挺搞笑的，护士说，你应该感到高兴你能输到血，要是排队输不到血，那你要着急死。输血还知道了阳性血的人可以输入阴性血，但是阴性血的人不能输入阳性血。而且大量输血之后会有个问题，就是身体里的铁蛋白含量会超高，需要后续做除铁治疗，这就是另一个故事了??。
第三次住院做检查，血小板超过了60，终于可以在病房走一走，我绕着整个血液病的病房走了一圈，年龄分布层次什么样的都有，血液病其实还是很常见的。我又去了层流病房，发现层流病房总共就4间病房，我的那间病房正好是没窗户的，其他的都有一张探视窗可以让家属来看，还好我的没有探视窗，刚治疗完之后，整个人都是*色的，一点血的颜色都没有，估计家人看了估计的难受死。
口罩和消*，基本是血液病必备的，每天一次紫外线消*和杀菌，而且不光是我要带口罩，家人在家也要带。吃的方面更是什么东西都要加热消*，苹果煮熟之后，再用微波炉加热。硬的不能吃，隔夜的不能吃，然后彻底根治了我的脂肪肝。
药物，吃的药很贵，药物只有部分进医保。之前看到一个说法，财务自由是一个人不工作能抗多久。感觉只要生病的花，基本抗不了多久，一个月的药物费用5w多，不过能治好就没啥问题了。像血液病的话，治疗费用都很高。不过好在我在我除了除铁的药物反应过大其他都比较正常。当然还有中药的故事...不过我没吃。
心态，得了这种病心态要好。治疗周期长，费用高，对家人和自己都很难受，
要面临的是长期无法工作和吃药治疗，在以后的生活也要注意防止感染或生病。心态不好的话，可能住院的时候就要炸裂了。
生病原因，我想了很久，最后还是没有找到原因，虽然我在年的没做过体检，但是在19年底，我自己去做了b超和肝功检查，20年年初去做了血常规检查，血小板惊人的，到抽血的时候只有9，从职业和居住环境都没有辐射强和有化学污染的地方，所以为什么得这个病，只能说无解了。
四、感谢
感谢家人。
感谢护士和医生。
感谢朋友，在住院的时候提供的帮助。
感谢B站的同事，谢谢大佬们过来探望。
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